Schmerzhafte Fettverteilungsstörungen werden oft zu spät erkannt. Und es gibt keine Möglichkeit, das Lipödem mit Diät oder Bewegung loszuwerden. Weltweit sind etwa 370 Millionen Frauen betroffen.

Lipödem oder Lipödem ist eine Erkrankung, bei der sich Fettzellen unkontrolliert im Körper ansammeln. Die Suche nach einem Arzt, der die Krankheit kennt, ist oft eine Odyssee. In den meisten Fällen erhalten Frauen die erste oder sogar mehrere falsche Diagnosen.

Das ist auch Claudia Effertz passiert. Er entwickelte früh ein Lipödem Schwangerschaft, als er 30 Jahre alt war. Sie ging immer wieder zu verschiedenen Arztpraxen, aber keiner merkte, dass es ein Lipödem war. Meistens wird ihr geraten, abzunehmen, weniger zu essen, Sport zu treiben. An Fehldiagnosen mangelt es nicht.

„Ich habe sogar eine absurde Diagnose bekommen wie ‚Entzündung der äußeren Hülle der Knochen‘. Nach zwei, drei Jahren habe ich mich damit abgefunden, dass mir niemand helfen kann. Wenn dir alle sagen, du hast nichts, glaubst du endlich selbst.“ „. Er versucht sich durchzusetzen, lässt sich nicht unterkriegen und arbeitet weiterhin als freiberuflicher Berater.

Der lange Weg zur richtigen Diagnose

2014 brach Claudia Effertz zusammen, ihr Blutdruck stieg in die Höhe. Da er sich nicht mehr richtig bewegen konnte, lag der Druck zu diesem Zeitpunkt bei 25 zu 18.

„Ich wurde dann an das Rehabilitationszentrum überwiesen, das auch eine lymphologische Abteilung hat“, sagte er. „Und sie haben endlich die richtige Diagnose gestellt: Lipödem, Stadium 3 in Armen und Beinen, das ist das am weitesten fortgeschrittene Stadium. Da habe ich zum ersten Mal davon gehört.“

Heute, mit 53 Jahren, wird er zum ersten Mal richtig versorgt, mit einer kompletten physikalischen Entstauungstherapie. Regelmäßige Lymphdrainage gehört ebenso dazu wie Übungen im Wasser und Kompression der Arme und Beine. Diese Therapie verbessert die Mikrozirkulation des Blutes und regt den Stoffwechsel an. Dadurch wiederum kann das beim Lipödem oft verhärtende Gewebe etwas entlastet werden und die Schmerzen zumindest vorübergehend nachlassen.

Claudia Effertz hat 15 Jahre gebraucht, um die richtige Diagnose zu bekommen. „Das ist kein Einzelfall“, sagt Tobias Hirsch von der Fachklinik Hornheide in Deutschland und Mitglied der Lipidemia Society. „In einer Studie haben wir untersucht, wann die ersten Symptome bei Patienten auftraten. Die meisten sagten, es sei während der Pubertät gewesen. Dann haben wir uns angesehen, wann die Diagnose gestellt wurde, und das war im Durchschnitt 20 Jahre später“, erklärte er.

Chronische Erkrankung

Der Oberkörper betroffener Frauen ist meist dünn, an Ober- und Unterschenkeln und Armen bilden sich Fettpolster. Mit fortschreitender Krankheit werden die Gliedmaßen dicker und unförmiger.

Im schlimmsten Fall kann sich der Patient kaum noch bewegen. Außerdem gibt es Schmerzen. Dies ist das Hauptunterscheidungsmerkmal des Lipödems Fettleibigkeit sowie Cellulite. „Es ist wichtig zu betonen, dass die Fettansammlung nichts mit Übergewicht zu tun hat“, sagt Hirsch.

Sexuelle Aktivität wird fast unmöglich. Die Bewältigung dieses Zustands ist sehr schwierig, insbesondere für Teenager, da sie häufig Kompressionsstrümpfe tragen müssen, um die Beschwerden zu reduzieren.

Außerdem entwickeln die Patienten schnell Blutergüsse und schwarze Flecken an den betroffenen Stellen. „Hormone sind wichtige Stimulatoren. Die klassischen Auslöser dieser Erkrankung sind die Pubertät, die Pille, Schwangerschaft bzw Menopause“, erklärt Hirsch. Aber auch die Vererbung spielt eine Rolle. Oft hat auch die Mutter oder Großmutter des Patienten die Krankheit.

Lipödeme treten selten alleine auf

Etwa 70 % der Patienten mit Lipödem sind im Verlauf ihrer Erkrankung auch adipös, obwohl sie sich zu Beginn der Erkrankung noch normal bewegen und ernähren. Allerdings verformten sich seine Arme und Beine zunehmend, was seine Beweglichkeit weiter einschränkte. „Kalorien werden weniger verbrannt und Patienten nehmen zu, egal ob sie weniger oder viel essen. Sie geraten in einen Teufelskreis“, erklärt Stefan Rapprich, Dermatologe, der sich seit mehr als 30 Jahren auf die Behandlung des Lipödems spezialisiert hat.

Fettverteilungsstörungen werden je nach Krankheitsverlauf in drei Stadien eingeteilt. „Auf Level 3 ist die Verteilung des Fettgewebes so ausgeprägt, dass es praktisch schichtweise hervortritt“, sagt Rapprich. „Diese Klassifizierung basiert hauptsächlich auf der Körpersilhouette und spiegelt nicht die tatsächlichen Symptome wider, die die Person hat.“ Beispielsweise kann eine junge Frau im Stadium 1 stärkere Schmerzen haben als eine 60-jährige Frau im Stadium 3.

Nur 15 Jahre aus Sicht der Wissenschaft

Das Lipödem ist erst seit 1940 bekannt. Über mehrere Jahrzehnte schenkte die Medizin Fettverteilungsstörungen kaum Beachtung. Und erst in den letzten 15 Jahren ist es zu einer Wissenschaftsaufnahme geworden.

Epidemiologische Studien liegen noch nicht vor. Daher ist es schwierig zu sagen, wie viele Frauen tatsächlich betroffen sind. Schätzungen gehen von rund 370 Millionen weltweit aus. Allerdings gibt es ethnische Unterschiede.

„In Deutschland leidet vielleicht jede zehnte Frau an dieser Krankheit. Am stärksten betroffen sind im Allgemeinen Kaukasier, also europäische Frauen. In Asien hingegen wird das Lipödem nicht anerkannt. In Afrika besteht eine Tendenz bei Frauen zu Lipödemen im Hüftbereich und oberhalb des Steißbeins. Dort tritt es häufiger in Form von schmerzhaftem Fett auf“, erklärt Rapprich.

Fettabsaugung ist eine Behandlungsoption

Die Fettabsaugung verspricht derzeit den größten Behandlungserfolg. Dazu wird an der betroffenen Körperstelle ein kleiner Schnitt gesetzt, durch den eine Infiltrationslösung zur Entspannung des Gewebes gespritzt wird. Anschließend können die Fettzellen entnommen und durch eine feine Kanüle abgesaugt werden.

Claudia Effertz hat vier solcher Operationen an Beinen und Po hinter sich. Er sagte, er habe in den ersten Tagen starke Schmerzen gespürt, aber das sei bald vergessen. „Als ich nach der Fettabsaugung meine Beine sah, brach ich sofort in Tränen aus, weil ich endlich makellose Waden hatte. Ich habe während der Operation etwa 10, 12 kg abgenommen.“ Und dann nahm sie weiter ab. Bisher waren es über 25 Kilogramm.

Eine Fettabsaugung wird meist erst in einem fortgeschrittenen Stadium durchgeführt. Zu diesem Zeitpunkt hatten jedoch viele Frauen andere Krankheiten entwickelt, wie z. B. Fettleibigkeit oder hoher Druck. Eine falsche Fußstellung verursacht oft auch orthopädische Probleme.

Studien sind im Gange

Die GermanLipLeg-Studie, die mit einer Gruppe deutscher Gesundheitsämter verbunden ist, untersucht den Nutzen einer frühen Operation für Frauen. „Endgültige Daten werden voraussichtlich 2024 vorliegen“, sagte Hirsch. „Diese Studie wird wahrscheinlich zeigen, dass Patienten davon profitieren, wenn die Fettabsaugung relativ früh durchgeführt wird.“

In Kürze wird es auch digitale Hilfe für das Problem geben. In einer Anwendung namens Lipocheck gibt es einen elektronischen Fragebogen. Der Patient nimmt zwei Ganzkörperbilder mit Smartphones. Anhand der Körpersilhouette kann die App dann erkennen, ob ein Lipödem vorliegt und ob weitere Abklärungen erforderlich sind. „Die App wird noch in meinem Büro getestet und im Februar oder März der Öffentlichkeit vorgestellt“, sagte Rapprich.

Damals wurde Claudia Effertz erneut operiert. Diesmal wird sie sich einer Fettabsaugung an den Armen unterziehen. Er hoffte nicht nur, ein paar Kilo Fett zu verlieren – die Operation sollte auch seine Lebensqualität weiter verbessern.