Ein nicht-invasiver Test zur Beurteilung der Trisomie-21-Wahrscheinlichkeit eines Babys ist in Deutschland umstritten. Schwieriger ist jedoch, was mit den Ergebnissen anzufangen ist. Experten fordern mehr Toleranz für Menschen mit Behinderungen Susanne (Nachname aus Datenschutzgründen nicht bekannt) war 36 Jahre alt, als sie zum dritten Mal schwanger wurde. Sie lebt in der Nähe von Heidelberg und hat mit ihrem Mann bereits zwei Söhne. Wie in Deutschland für alle Schwangerschaften über 35 üblich, wurde sie im ersten Trimester einer Vorsorgeuntersuchung unterzogen. Er unterzog sich Blutuntersuchungen, die Dicke der Flüssigkeitsansammlung unter der Haut des Fötus, im Nackenbereich, mittels Ultraschall, und es wurde mit überdurchschnittlicher Wahrscheinlichkeit festgestellt, dass das Baby eine Chromosomenanomalie hatte. , wie Trisomie 21 oder Down-Syndrom. Er wurde zu einem Facharzt für Humangenetik geschickt, weitere Tests folgten. Schließlich akzeptierte die Familie die Diagnose: Die Wahrscheinlichkeit, dass Susanne ein Kind mit Down-Syndrom zur Welt bringen würde, war eindeutig hoch. Natürlich war damals, 2008, die einzige Option ein invasiver Test, der zwar mehr Informationen lieferte, aber ein Fehlgeburtsrisiko von 0,5 % mit sich brachte. Allerdings gab es für das Paar noch einen zweiten Grund, auf diagnostische Maßnahmen zu verzichten: „Natürlich muss man vorher überlegen, was man mit dem Ergebnis macht.“ Und für uns war klar: Wegen Down-Syndrom werden wir nicht eingreifen die Schwangerschaft …“ Als ihre Tochter geboren wurde, war sich der Geburtshelfer, obwohl Trisomie-Spezialist, nicht sicher, ob er das Down-Syndrom hat oder nicht. Für Susanne war das damals egal: „Es ist nur das Baby, und unser Baby“, waren ihre Gedanken nach der Geburt. Am nächsten Tag kam die neue Diagnose: Luise hat Trisomie 21. Heute besucht sie mit fast 14 Jahren eine Schule für Kinder mit besonderen Bedürfnissen. Sein schweres angeborenes Herzversagen wurde operiert, bevor er zwei Jahre alt war, und er hat es überwunden. Luise lebt ein „normales Schulmädchenleben“, sagt ihre Mutter. Umstrittene pränatale Tests Seit 2012 können Schwangere in Deutschland mögliche Chromosomenanomalien des Babys mit nicht-invasiven pränatalen Tests (NIPT) diagnostizieren. Blutproben von schwangeren Frauen können Trisomie 21 mit einer Genauigkeit von 99 % erkennen; bei Trisomie 18 beträgt die Rate 98 %; und für Trisomie 13 fast 100 %. Bei den beiden letzteren handelt es sich um schwerwiegende genetische Anomalien, bei denen einige der Kinder entweder im Mutterleib sterben oder so schwere körperliche Behinderungen haben, dass sie nicht lange anhalten. Diejenigen, die mit Trisomie 21 geboren wurden, haben drei Chromosomen mit der Nummer 21 statt zwei. Im Allgemeinen haben sie leichte – oder in einigen Fällen schwere motorische und psychische Störungen; 40 % bis 60 % haben eine angeborene Herzinsuffizienz. Auch Verdauungsstörungen sind keine Seltenheit. Die meisten Anomalien sind operierbar und ihre Lebenserwartung beträgt etwa 60 Jahre. Seit 2019 wird die TPNI in Deutschland in Einzelfällen, bei Risikoschwangerschaften oder auf ärztlichen Rat von den Krankenkassen finanziert. Diese Entscheidung ist ebenso umstritten wie die Einführung des Tests selbst. Kritiker befürchten, dass NIPT als einfache Methode zur Eliminierung von Menschen mit Behinderungen bereits vor der Geburt eingesetzt wird – wie in dem Fall, in dem sich die Mutter wegen der hohen Wahrscheinlichkeit einer Trisomie für eine Abtreibung entschieden hat. 2020 startete die Bloggerin Natalie Dedreux eine Petition gegen die Finanzierung von Prüfungen in bestimmten Fällen: „Das Leben mit Down-Syndrom ist etwas Besonderes“, sagt sie. Und er weiß, wovon er spricht, denn er hat das Syndrom und lebt mit 23 Jahren allein in einer Wohnung in der Kölner Innenstadt. Er ist Teil des Teams des Instituts Touchdown 21, wo Menschen mit und ohne Syndrom zusammenarbeiten, und schreibt für das Institutsmagazin Ohrenkuss. „Es ist wichtig zu sehen, dass es Menschen mit Down-Syndrom gibt, damit die Welt sehen kann.“ Die Petition bleibt offen, obwohl die TPNI-Förderung von den Krankenkassen genehmigt ist, und hat bereits 30.000 Unterschriften. „Ich möchte weiter für das Down-Syndrom kämpfen“, sagte Dedreux. Fast keine Babys mit Down-Syndrom in Dänemark „Es ist ein Problem, wenn wir als Gesellschaft ein Leben wegen des zusätzlichen Chromosoms für lebensunwert erklären“, sagt Grete Fält-Hansen, Präsidentin der Nationalen Gesellschaft für Down-Syndrom Dänemark und Mutter von 20 Kindern Kinder. -Karl-Emil, der Jahre alt ist und an dem Syndrom leidet. In Dänemark ist seit 2004 ein nicht-invasiver Test zur Identifizierung von Trisomie 13, 18 oder 21 mit nahezu absoluter Sicherheit Teil des vorgeburtlichen Screening-Pakets, das allen schwangeren Frauen ohne zusätzliche Kosten angeboten wird. Fast alle stimmten zu, und von diesen entschieden sich, wie das amerikanische Magazin The Atlantic feststellte, mehr als 95 % für eine Abtreibung, wenn das Down-Syndrom entdeckt wurde. Die Folgen waren radikal: 2019 wurden in ganz Dänemark 18 Kinder mit Down-Syndrom geboren. Zum Vergleich: In den Vereinigten Staaten sind es 6.000. In Deutschland gibt es keine vergleichbaren Statistiken, aber die Zahl der derzeit im Land lebenden Menschen mit dem Syndrom wird auf 50.000 geschätzt. Aufgrund dieser Regel stehen laut Fält-Hansen Eltern, die einen vorgeburtlichen Test ablehnen und später ein Kind mit Down-Syndrom bekommen, vor der Frage: „Warum hast du den Test nicht gemacht?“ Sie kritisierte die fehlende Nachsorge für Frauen, deren Tests eine hohe Wahrscheinlichkeit für Trisomie 21 zeigten. „Sie mussten eine der schwersten Entscheidungen überhaupt treffen. Ich finde es gut, dass Frauen selbst entscheiden können, ob sie abtreiben lassen oder nicht. Aber.“ es muss die richtige Entscheidung sein, und oft reicht sie nicht aus.“ Abtreibungs-Sackgasse und die Wahrnehmung von Behinderung in der Gesellschaft Katja de Bragança, Leiterin von Touchdown 21 und Chefredakteurin des Magazins Ohrenkuss, übt ähnliche Kritik. Wenn Ärzte einer werdenden Mutter mitteilen, dass ihr Baby höchstwahrscheinlich das Down-Syndrom hat, „lässt der Informationsstandard sehr zu wünschen übrig“, sagt sie. „Manchmal kommt die erste Ankündigung, und 70 Sekunden später muss man einen Termin für einen Schwangerschaftsabbruch vereinbaren. Die Ankündigung muss mit mehr Respekt und mehr Wissen erfolgen. Dr. Heike Makoschey-Weiss erlebt immer wieder, wie schwer diese Entscheidung sein kann, in ihre Arbeit als Gynäkologin und Psychotherapeutin an der Meckenheimer Klinik für Pränatalmedizin und Genetik: „Es ist für niemanden leicht, einen Schwangerschaftsabbruch zu verlangen.“ Dieser Aspekt ist auch der deutschen sozialdemokratischen Politikerin Hilde Matheis wichtig: „Keine Frau sollte leicht abtreiben“, sagt sie. Sie unterstütze die Krankenkasse, die die NPIT zahle, „weil er darauf vertraut, dass Frauen klug und verantwortungsbewusst damit umgehen.“ alles ohne nachzudenken.“ Für Susanne, Mutter von Teenagerin Luise, ist TPNI selbst kein Problem: „Er ist jetzt auf der Welt und er wird nicht verschwinden. Es ist ein Instrument. Aber die Frage ist: Wie gehe ich mit dem Ergebnis um? hat wirklich damit zu tun, wie Eltern sich fühlen, wie Behinderung in der Gesellschaft bewertet wird.“ Er behauptet, dass es ein gutes Hilfsangebot für Eltern sowie Offenheit und Akzeptanz gegenüber Menschen mit Behinderungen gebe. Nur so sei das wirklich möglich „Eltern einen Rahmen zu bieten, in dem sie frei entscheiden können – frei von Angst und Zwang.“ Autorin: Carla Bleiker

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