Schmerzhafte Fettverteilungsstörungen werden oft zu spät erkannt. Und es gibt keine Möglichkeit, das Lipödem mit Diät oder Bewegung loszuwerden. Weltweit sind rund 370 Millionen Frauen davon betroffen.Das Lipödem oder Lipödem ist eine Erkrankung, bei der sich Fettzellen unkontrolliert im Körper ansammeln. Die Suche nach einem Arzt, der die Krankheit kennt, ist oft eine Odyssee. In den meisten Fällen erhalten Frauen die erste oder sogar mehrere falsche Diagnosen. Das ist auch Claudia Effertz passiert. Sie hatte früh in ihrer Schwangerschaft, als sie 30 Jahre alt war, ein Lipödem. Sie ging immer wieder zu verschiedenen Arztpraxen, aber keiner merkte, dass es ein Lipödem war. Meistens wird ihr geraten, abzunehmen, weniger zu essen, Sport zu treiben. An Fehldiagnosen mangelt es nicht. „Ich habe sogar eine absurde Diagnose bekommen wie ‚Entzündung der äußeren Hülle der Knochen‘. Nach zwei, drei Jahren habe ich mich damit abgefunden, dass mir niemand helfen kann. Wenn dir alle sagen, du hast nichts, glaubst du endlich selbst.“ „. Er versucht sich durchzusetzen, lässt sich nicht unterkriegen und arbeitet weiterhin als freiberuflicher Berater. Ein langer Weg zur richtigen Diagnose 2014 wurde Claudia Effertz ohnmächtig, ihr Blutdruck war sehr hoch. Weil er sich nicht mehr richtig bewegen konnte, lag sein Druck bei 25 bis 18. „Ich wurde dann in ein Rehabilitationszentrum überwiesen, wo es auch eine lymphologische Abteilung gibt“, sagte er. „Und sie haben endlich die richtige Diagnose gestellt: Lipödem, Stadium 3 in den Armen und Beinen, das ist das am weitesten fortgeschrittene Stadium. Da habe ich zum ersten Mal davon gehört.“ Heute, mit 53 Jahren, wird er zum ersten Mal richtig versorgt, mit einer kompletten physikalischen Entstauungstherapie. Regelmäßige Lymphdrainage gehört ebenso dazu wie Übungen im Wasser und Kompression der Arme und Beine. Diese Therapie verbessert die Mikrozirkulation des Blutes und regt den Stoffwechsel an. Dadurch wiederum kann das beim Lipödem oft verhärtende Gewebe etwas entlastet werden und die Schmerzen zumindest vorübergehend nachlassen. Claudia Effertz hat 15 Jahre gebraucht, um die richtige Diagnose zu bekommen. „Das ist kein Einzelfall“, sagt Tobias Hirsch von der Fachklinik Hornheide in Deutschland und Mitglied der Lipidemia Society. „In einer Studie haben wir untersucht, wann die ersten Symptome bei Patienten auftraten. Die meisten sagten, es sei während der Pubertät gewesen. Dann haben wir uns angesehen, wann die Diagnose gestellt wurde, und das war im Durchschnitt 20 Jahre später“, erklärte er. Chronische Erkrankung Der Oberkörper betroffener Frauen ist meist dünn, an den oberen und unteren Gliedmaßen und Armen bilden sich Fettablagerungen. Mit fortschreitender Krankheit werden die Gliedmaßen dicker und unförmiger. Im schlimmsten Fall kann sich der Patient kaum noch bewegen. Außerdem gibt es Schmerzen. Dies ist das Hauptmerkmal, das das Lipödem sowohl von Adipositas als auch von Cellulite unterscheidet. „Es ist wichtig zu betonen, dass die Fettansammlung nichts mit Übergewicht zu tun hat“, sagt Hirsch. Sexuelle Aktivität wird fast unmöglich. Die Bewältigung dieses Zustands ist sehr schwierig, insbesondere für Teenager, da sie häufig Kompressionsstrümpfe tragen müssen, um die Beschwerden zu reduzieren. Außerdem entwickeln die Patienten schnell Blutergüsse und schwarze Flecken an den betroffenen Stellen. „Hormone sind wichtige Stimulanzien. Die klassischen Auslöser für diese Krankheit sind die Pubertät, die Pille, die Schwangerschaft oder die Wechseljahre“, erklärt Hirsch. Aber auch die Vererbung spielt eine Rolle. Oft hat auch die Mutter oder Großmutter des Patienten die Krankheit. Lipödem tritt selten allein auf Etwa 70 % der Patienten mit Lipödem sind im Krankheitsverlauf auch adipös, obwohl sie sich zu Beginn der Erkrankung normal bewegen und ernähren. Allerdings verformten sich seine Arme und Beine zunehmend, was seine Beweglichkeit weiter einschränkte. „Kalorien werden weniger verbrannt und Patienten nehmen zu, egal ob sie weniger oder viel essen. Sie geraten in einen Teufelskreis“, erklärt Stefan Rapprich, Dermatologe, der sich seit mehr als 30 Jahren auf die Behandlung des Lipödems spezialisiert hat. Fettverteilungsstörungen werden je nach Krankheitsverlauf in drei Stadien eingeteilt. „Auf Level 3 ist die Verteilung des Fettgewebes so ausgeprägt, dass es praktisch schichtweise hervortritt“, sagt Rapprich. „Diese Klassifizierung basiert hauptsächlich auf der Körpersilhouette und spiegelt nicht die tatsächlichen Symptome wider, die die Person hat.“ Beispielsweise kann eine junge Frau im Stadium 1 stärkere Schmerzen haben als eine 60-jährige Frau im Stadium 3.“ Nur 15 Jahre stand die Wissenschaft im Fadenkreuz Erst seit 1940 wurde das Lipödem erkannt. Die Medizin schenkte ihm jahrzehntelang wenig Beachtung zur Störung der Fettverteilung. Und erst in den letzten 15 Jahren war dies das Ziel der Wissenschaft. Epidemiologische Studien gab es nicht. Daher ist es schwierig zu sagen, wie viele Frauen tatsächlich betroffen sind. Schätzungen gehen von rund 370 Millionen weltweit aus. Allerdings , da gibt es ethnische Unterschiede.“ In Deutschland leidet vielleicht jede zehnte Frau an dieser Krankheit. Am stärksten betroffen sind im Allgemeinen Kaukasier, also europäische Frauen. In Asien hingegen ist das Lipödem nicht bekannt. In Afrika gibt es eine Form von Frauen, die zu Lipödemen im Hüftbereich und über dem Knochenschwanz neigen, dort häufiger in Form von schmerzhaftem Fettgewebe“, erklärt Rapprich. Fettabsaugung ist die aktuelle Behandlungsoption Die Fettabsaugung verspricht den größten Behandlungserfolg. Dazu wird an der betroffenen Körperstelle ein kleiner Schnitt gesetzt, durch den eine Infiltrationslösung zur Entspannung des Gewebes gespritzt wird. Anschließend können die Fettzellen entnommen und durch eine feine Kanüle abgesaugt werden. Claudia Effertz hat vier solcher Operationen an Beinen und Po hinter sich. Er sagte, er habe in den ersten Tagen starke Schmerzen gespürt, aber das sei bald vergessen. „Als ich nach der Fettabsaugung meine Beine sah, brach ich sofort in Tränen aus, weil ich endlich makellose Waden hatte. Ich habe während der Operation etwa 10, 12 kg abgenommen.“ Und dann nahm sie weiter ab. Bisher waren es über 25 Kilogramm. Eine Fettabsaugung wird meist erst in einem fortgeschrittenen Stadium durchgeführt. Viele Frauen litten zu diesem Zeitpunkt jedoch bereits an anderen Erkrankungen wie Übergewicht oder Bluthochdruck. Eine falsche Fußstellung verursacht oft auch orthopädische Probleme. Laufende Studie Die GermanLipLeg-Studie, die mit einer Gruppe deutscher Gesundheitsbehörden verbunden ist, untersucht die Vorteile, die eine frühzeitige Operation für Frauen bieten würde. „Endgültige Daten werden voraussichtlich 2024 vorliegen“, sagte Hirsch. „Diese Studie wird wahrscheinlich zeigen, dass Patienten davon profitieren, wenn die Fettabsaugung relativ früh durchgeführt wird.“ In Kürze wird es auch digitale Hilfe für das Problem geben. In einer Anwendung namens Lipocheck gibt es einen elektronischen Fragebogen. Der Patient nimmt mit seinem Smartphone zwei Ganzkörperbilder auf. Anhand der Körpersilhouette kann die App dann erkennen, ob ein Lipödem vorliegt und ob weitere Abklärungen erforderlich sind. „Die App wird noch in meinem Büro getestet und im Februar oder März der Öffentlichkeit vorgestellt“, sagte Rapprich. Damals wurde Claudia Effertz erneut operiert. Diesmal wird sie sich einer Fettabsaugung an den Armen unterziehen. Sie hofft nicht nur, ein paar Kilo Fett zu verlieren – die Operation soll auch ihre Lebensqualität weiter verbessern. Autorin: Gudrun Heise

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