Die Idee des Verbundprojekts ist es, zu verstehen, wie Patienten und Familien emotional mit dem Risiko einer erblichen Krebserkrankung umgehen, seit genetische Suszeptibilitätstests durchgeführt werden. „Diese genetische Variante ist erblich, normalerweise mit einem 50-prozentigen Risiko der Übertragung auf die Nachkommen, und normalerweise behandeln Krankenhäuser den Einzelnen, aber es ist nicht bekannt, was das Wissen über diese genetische Variante in Familien, in ihrem Verhalten und ihren Gefühlen bedeutet“, Eunice Silva , Koordinatorin der Servicepsychologie beim Börsengang in Porto, gegenüber der Agentur Lusa.
Während des gesamten Projekts, das von der Wissenschafts- und Technologiestiftung finanziert und vom Psychologiezentrum der Universität Porto in Partnerschaft mit dem Forschungszentrum IPO-Porto gefördert wurde, wurden mehrere Studien entwickelt, die auf Umfragen und Interviews mit Patienten und Familien basieren, eine davon Sie zeigen deutlich, dass das Nichtausdrücken von Emotionen zu größerem Leid führt.
„Menschen, die ihre Emotionen am stärksten unterdrücken und keine Worte finden, um auszudrücken, wie sie sich fühlen, haben mehr psychisches Leid, das durch Risikoprobleme und indirekt auch durch mangelnde soziale Unterstützung verursacht wird, was zu größerem Leid führt“, erklärt Eunice Silva. Für den Koordinator weist diese Schlussfolgerung auf die Notwendigkeit hin, eine „systematischere“ Methode zur Bewertung des emotionalen Zustands der Person zu verwenden, die „der Person die Möglichkeit bietet, darüber zu sprechen“.
In diesem Sinne wurden „Instrumente entwickelt, die das emotionale Niveau der Menschen zeigen“, damit Dienste und andere Teams von Angehörigen der Gesundheitsberufe „Ressourcen auf die Patienten lenken können, die sie am dringendsten benötigen“.
Auch Eunice Silva warnt davor die Notwendigkeit, die Alphabetisierung dieser genetischen Varianten zu fördern, unterstreicht diesund Menschen mit erblich bedingtem Krebsrisiko „werden nicht krank“, obwohl sie die meiste Zeit einen ebenso schmerzhaften Prozess durchlaufen. „Im Grunde sind sie nicht krank, aber sie müssen sehr komplizierte Dinge wie Untersuchungen oder Organraub machen. Sie werden nicht als Krebspatienten bewertet, aber sie haben das Risiko, das Leid und die emotionale Belastung, als ob sie es wären.“
Neben dem Versuch zu verstehen, wie Patienten und Familien emotional mit dem erblichen Krebsrisiko umgehen, möchte das Team verstehen, wie die Gesundheitsversorgung auf ihre psychosozialen Bedürfnisse und Vorlieben reagieren kann. Verschiedene Studien, die während des Projekts entwickelt wurden, zeigen, dass Personen mit erblich bedingtem Krebsrisiko den „Bedarf an psychologischer Unterstützung, der Einbeziehung der Familie und der Begleitung durch eine Referenzperson während der Reise“ zu schätzen wissen.
„Wir haben erkannt, dass auch Menschen, deren Varianten noch nicht identifiziert sind, mit erheblichem Leidensdruck verbunden sein können“, sagt der Psychologe und nennt ein Beispiel dafür, dass Geschwister genetische Varianten haben und andere nicht.
Die Ergebnisse der dreijährigen Projektlaufzeit mündeten in das „Weißbuch“ [white papper]“, berechtigt Psychologische Anpassung von Menschen und Familien an das Risiko von Erbkrebsdie gleichzeitig alle bisher in der Literatur verfügbaren Informationen zum erblichen Krebsrisiko sammelt und „sowohl von Familien als auch von medizinischem Fachpersonal“ genutzt werden kann.
Gegenüber Lusa sagte Eunice Silva auch, dass nach Together, einem Projekt, das zu vier veröffentlichten Artikeln, fünf Master-Dissertationen und zwei Auszeichnungen führte, ein neues Projekt mit dem Titel Play-the-oods eingereicht und genehmigt wurde, das in Arbeit und digital ist fun tool. wurde entwickelt, um Eltern einen „offenen und angemessenen“ Umgang mit dem Risiko einer erblichen Krebserkrankung bei ihren Kindern zu ermöglichen.
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